HVEM DU END ER, SÅ VELKOMMEN TIL VERDEN......


År tilbage gik der blandt drenge en makaber vittighed. Den var helt klart udsprunget af de lægelige fremskridt, transplantationer og maskinel overlevelse, der var udviklet gennem de forudgående år. Vittigheden lyder sådan. En far bliver af lægen hentet ind på fødselsafdelingen for at se sit nyfødte barn. Lægen advarer diplomatisk: -Barnet er handicappet-. Men faderen beroliger, at han elsker sin førstefødte uanset defekter. Først går de forbi en vugge med et barn uden arme, og faderen udbryder: -Er det ham, hvor er han elskelig. Lægen afviser, at det er barnet og går videre. De kommer til et barn ganske uden lemmer og krop, og faderen udbryder: Er det ham, hvor er han elskelig, han har et kønt ansigt. Lægen afviser igen, at det er barnet og går videre. De kommer til en vugge med kun et øje, og faderen udbryder: -Er det ham, hvor er han elskelig, han har da mit øje. Lægen bekræfter, at det er barnet, men må tilføje: -Jeg håber ikke du bliver ked af det, når jeg siger, at dit barn er blindt.
Mange vil ikke finde historien særlig morsom, men i virkeligheden beretter den om en overordentlig respekt for menneskelivet. Det blinde øje skulle reddes! I disse tider, hvor prioritering af liv er blevet højaktuel, kan det være fristende at tilføje en ny slutning: -Og øjet smiler, for det vil livet.
Vi møder det ene tidehverv efter det andet i spørgsmålet: hvad er menneskeliv? Og udviklingen i medicinsk teknologi sætter i mange tilfælde dagsordenen; bedre og bedre overlevelsesmuligheder for for tidligt fødte børn, IVF-behandling af barnløse, gendiagnostik eller terapi på embryoner. Alt dette, og meget mere for hver uge som går, sammenholdt med forbedrede traditionelle behandlinger stiller os gang på gang i valgsituationer, der har fatal betydning for et kommende liv. Mange ting bliver spurgt: hvilke oplysninger skal der gives til forældre til et gendiagnosticeret foster? Skal vi tillade terapi på kønsceller? Har samfundet råd til at tillade svært handicappede liv i en tid hvor der kæmpes om ressourcerne i sundhedsvæsnet? Hvilke risici vil vi tillade i behandlingen af for tidligt fødte?
Vi spørger os selv og hinanden, og vi spørger gerne eksperter af enhver slags: selvfølgeligt læger, men også filosoffer, politikere, teologer og psykologer. Folk i den fødedygtige alder stiller sig selv nærgående, grænsende til det pinagtige, spørgsmål: hvad ville vi kunne acceptere af sygdomme og handicap ved vort kommende barn? Og abortspørgsmålet får ny aktualitet hos folk, som aldrig overhovedet har overvejet den mulighed. Og i al denne debat er synsvinklen af afgørende betydning. Politikeren må se på mennesket, det kommende liv, med økonomiske øjne, og måske med det for hans metier usædvanlige: moralske øjne. Filosoffen må betragte spørgsmålet udfra en humanistisk og historisk synsvinkel - den nazistiske praksis, at et barn ikke var et liv før 1 måned efter fødslen, og at det derfor kunne udryddes, lurer. Teologerne må betragte liv, også defekte liv, som guddommelige, men hvordan opfører præsterne sig, når de selv står i et valg som forældre? Og lægerne har det allersværest, for det er dem, der skal tage beslutningerne, så længe, der ikke bliver lovgivet på området. De er selvvalgt eller påtvunget blevet gruppen, der skal sætte de etiske og legale mærkepæle, skønt de ikke er mere kvalificeret til det end alle andre.
Én eneste bliver ikke spurgt, og kan ikke spørges: embryonet, det kommende barn, det ny liv. Men det er nærmest overflødigt at spørge det, for svaret er givet på forhånd: jeg vil leve! I hvilket som helst lys -moralsk, politisk eller lægelig- vi sætter et liv, siger mennesket selv, uanset defekter og handicap, at det ønsker at leve. Det kan således synes ganske banalt eller umoralsk, at nogle vil gøre sig til herre over kommende liv. I den malstrøm af holdninger og tilkendegivelser, der kommer på området, glemmer vi ofte dem, vi taler om. De, der i vore øjne har et defekt genom. Deres stemme lader sig ikke så let høre, for de sidder ofte på institutioner og besidder ikke et sprog, vi tager alvorligt: det er mongolbørn, som med deres glade og venlige karakter, synes at besidde betydeligt mere livslyst end mange af os, som kalder osselv normale, åndssvage, børn med cystisk fibrose og mange andre grupper, der sjældent kommer til orde.
Det kan i det hele taget undre, at grupper af medmennesker omtales på den måde, der er accepteret i debatten. De førnævnte grupper af mennesker behandles som mål for racehygiejne. Man taler om konsekvenserne ved bortvælgelse af fostre med en given lidelse, alt imens umælende mennesker med denne lidelse er accepteret iblandt os. En blot tilnærmelsesvis tilsvarende nedsættende omtale af etniske eller sociale minoriteter, det være sig flygtninge, indvandrere eller andre, ville føre til mangfoldige sagsanlæg fra velmenende folk, hvis nogen overhovedet turde trykke det.
Hvis der var en smule konsekvens i debatten om bortvælgelse af nogle grupper af fostre udfra genetiske mangler eller defekter, ville det være nødvendigt at forholde sig til de mennesker, som har en lidelse, de dog lever med. Ja endda føler samme umålelige størrelse af livsglæde ved, som de af os, der har et tilsyneladende perfekt genom.
Samfundets holdning til grupper af mennesker med et anderledes genom, forandrer dog ikke det faktum, at denne anderledeshed kan være særdeles behandlingskrævende. Patienter med genetisk betingede handicap sluger ganske mange ressourcer fra sundhedsvæsnet, og det bliver dyrere og dyrere at behandle den gruppe, efter snart enhver tænkelig lidelse, benbrud og skudsår undtaget, synes at være genetisk betinget. Et vigtigt element i de politiske beslutninger der må tages vedrørende bortvælgelse af fostre (abort) efter gendiagnose ligger der, hvor bevillingen af midler til lettelse af livet for handicappede og deres pårørende er; jo mere hjælp samfundet kan stille til rådighed for de mennesker, der får et handicappet barn, jo mindre grund vil der være til overhovedet at tale om gendiagnosticering og påfølgende abort.
Den megen tale om mulighederne indenfor genteknologien skyldes ikke bare de daglige nyindvindinger, der finder sted. Alkoholisme, sexuel orientering, ja endog vores kærlighedsmønster tilskrives generne. Det er faktisk lykkedes for lægevidenskaben at vende sig fra en miljøpræget, arbejdsmedicinsk holdning -marxistisk præget med et kinesisk begreb som barfodslæger- til en fatalistisk genstyret version af den lægevidenskabelige virkelighed på mindre end 20 år. Interessen for genteknologien afspejler også vores ønske om at optimere racen. Det er ikke nogen kollektiv bevidsthed der styrer dette ønske, men for den enkelte er det vidunderligt at have et perfekt barn. Dette ideal opelskes af børnetrenden og deraf følgende medieomtale og reklamer. Grænsen for, hvad de enkelte forældre vil gøre for at få et endnu mere intelligent, musikalsk og fejlfrit barn ligger ganske langt ude. I USA findes sædbanker indeholdende nobelpristageres arvemasse. Og i Italien får 60-årige børn, der på noget nær alle måder er kunstigt liv. Når dette ønske om udvælgelse eller manipulation af kommende liv gør sig så stærkt gældende, er det den ultimative narcissisme, der stikker sit ansigt frem: børnene er et billede af forældrenes genom, med fortrin og mangler. Det forholder sig ofte således, at forældre der fremhæver sine egne børns fortrin -Er min lille Brian ikke kær?- taler om sig selv. Dumme er de jo ikke; de ved godt at deres barn er et produkt af arvemasse, miljø og opdragelse. Derfor er det ofte, bevidst eller ubevidst, pinagtigt at fremhæve et genetisk anderledes barn, for det afslører forældrenes genoms afvigelser. Det kan her være vigtigt at fremføre, at intet menneske har et perfekt genom, dersom et perfekt genom findes eller lader sig definere. Dersom nogen tør definere det perfekte genom, bevæger de sig på kanten af den totale racisme, og læger bør afholde sig fra at nærme sig denne rand.
Den genome trend, som vi for tiden må lægge ører og øjne til afslører en alvorlig reduktionisme i lægevidenskaben. Såvel faglig som humanistisk. Alt reduceres efterhånden til mærkatet: genetisk betinget. Og når nu lægevidenskabens hellige mål er at hjælpe og lindre, fører sammenhængen logisk set til, at vi må gribe ind i generne. Humanistisk set dømmes genomer, uden at nogen kender den fulde konsekvens deraf. Store kunstnere og videnskabsmænd har haft tydeligvis anderledes genomer. Nogle vil kalde dem handicappede. Deres anderledeshed eller lidelse blev en stor del af deres værk. Vincent Van Gogh (sindssygdom), Henri de Toulouse-Lautrec (deformitet) Fjodor Dostojevskij (svær epilepsi) og Stephen Hawking (multihandicappet). Mange vil nok være enige i, at disse mennesker med deres genom og geni lagde alen til menneskehedens vækst, og ikke reducerede det det mindste.
Skønt forskerne optimistisk hævder, at det menneskelige genom er kortlagt før årtusindeskiftet, synes der dog at stilles langt flere spørgsmål, end der gives svar. Måske, jævnfør de ovenstående genier, kan en vis forskydning i det menneskelige genom være en rigdom eller dog en nødvendighed i den evolutionære proces vi gennemgår. Og den rigtige vej for menneskehedens udvikling kender ingen.
Niels Bohr, der foruden at være en stor mand indenfor de eksakte videnskaber, hvilke han frarøvede det eksakte, også var en stor videnskabsfilosof, sagde i 1957: Endvidere må det fremhæves at en i kvantefysisk forstand udtømmende redegørelse for samtlige i organismen indgående og stadig udskiftede atomers forhold ikke alene er praktisk uigennemførlig, men åbenbart ville kræve iagttagelsesomstændigheder uforenlige med livets udfoldelse.
Det er et sådan forsøg på indtrængen i cellens atomistiske liv forskerne forsøger. DNA ser ud til at have en autonom natur, så man bør fare frem med lempe. Et er i hvert fald sikkert: vi bliver vore egne forsøgsdyr, når de forkromede genprojekter går i gang. Skønt vi her i landet forholder os særdeles afventende overfor genterapi på kønsceller, vil sådan blive foretaget andre steder i verden. I USA betragtes det med positive øjne, og i Kina foregår det formodentlig allerede. Vi bliver uundgåeligt en del af det; for gener kender ikke grænser.

Kronikken blev bragt i Politiken 8. aug. 1995

Printvenlig layout

print venlig version